He estado distraído en los últimos días, quizás es por ese malestar en mi tobillo izquierdo que de vez en cuando me da problemas al caminar o a lo mejor me he cansado de cuidarme y picarme una y otra vez mi muñeca izquierda para realizarme la auto infusión de factor IX.
Quizás sea la muerte de mi tío hemofilico y el saber que se fue a los 60 años sin poder caminar. Tal vez fue el conocer a otros como yo y verlos arrastrar los pies, o ese estudio reciente de pacientes con hemofilia lo que me sobre preocupó. Y es que cuando los datos son tan elocuentes y dibujan una realidad, quedas petrificado ante ella.
Cerca del 40 por ciento de hemofilicos quedan discapacitados, sufren de jubilación temprana, trabajan solo parcialmente y presentan problemas para desarrollar actividades diarias, cosas cotidianas y simples como: vestirse, ponerse los calcetines, caminar sin ayuda de dispositivos e incluso hacer el amor, son algunas de las tareas que les es imposible realizar con el paso de los años.
Hablo además de una realidad diferente, la de los Estados Unidos, donde el tratamiento para la hemofilia es más integral, completo y hay acceso a la medicación. ¿Cómo será en Guatemala? Alguien me lo dice. "La mitad de los pacientes no llegan a los 20 años sin presentar una discapacidad total o parcial".
Pienso en todo esto e inevitablemente me siento ausente, distraído, pensativo y con un miedo del que no quiero hablar. No lo cuento a nadie, me lo guardo, no quiero un pésame o un barato mensaje de motivación, solo quiero dejar de pensar.
Intento ser optimista, soy hemofilico moderado y no severo, me cuido más que otros, tengo relativo acceso a la medicación... al carajo con esos argumentos, desde la razón son indiscutiblemente válidos, pero cuando se habla desde el miedo toda la argumentación se cae a pedazos.
Los miedos solo sirven si podemos enfrentarlos. Trato de hacerlo, me informo, participo, me prometo cuidarme y practicarme la auto infusión cada vez que haga falta. Me pongo tareas: investigar, realizarme una prueba articular, ejercitar mis articulaciones con el acompañamiento de un especialista y muchas otras más.
Le garantizo guerra a la hemofilia, una batalla campal informada y proactiva, no sé si llegaré a los 60 sin ayudas para caminar, pero mientras estas piernas anden por sí solas recorrerán el mundo, caminarán por ciudades y sobre arena blanca en playas paradisíacas. Estos ojos verán atardeceres de ensueño, cielos estrellados, todo antes de que pueda llegar el día al que tanto le temo.
No me pienso dejar derrotar, pero de momento, mientras la razón intenta ganarle a la emoción confieso que he estado ausente y distraído. Lo publico ahora en este espacio para que pocos o ninguno lo lea. Mientras tanto he hecho mi catarsis.
